Enfermedades crónicas: su relación con los factores sociodemográficos

Resumen Antecedentes. Existe evidencia histórica, teórica y empírica de que los procesos de salud y enfermedad han sido objeto de estudio de las ciencias sociales, pues desde sus orígenes la ciencia social se ha preocupado por los determinantes sociales en salud y de los procesos relacionados con la enfermedad. Después de realizar una revisión de la literatura teórica en ciencias sociales se observó que los elementos del enfoque sistémico de los sistemas familiares son de utilidad para la explicación de las complejas interrelaciones que caracterizan a las familias que viven en contextos de enfermedad; de igual manera se identificó que el modelo ecológico de Bronfenbrenner a través del microsistema, meso, exo y macrosistema, en su conjunto proporcionan una perspectiva relacional, contextual, sociocultural, inclusiva y propositiva de la ecología humana para el estudio de las familias que cuidan a niños con enfermedades crónicas. Finalmente, una revisión de la literatura de investigación ha mostrado evidencia empírica de que las variables: Perfil del cuidador, variables sociodemográficas, calidad de vida y resiliencia, son factores que están relacionados teórica y empíricamente con el tema de los cuidadores familiares de niños en condiciones crónicas complejas. Método. Con el objetivo de describir los factores sociales y las variables sociodemográficas que caracterizan a las familias de niños con enfermedades crónicas, e identificar los factores sociodemográficos que intervienen en la calidad de vida, la resiliencia y el bienestar en cuidadores familiares; se desarrolló un estudio cuantitativo, transversal, descriptivo y correlacional. En la presente investigación participaron 446 cuidadores familiares elegidos de manera intencional no probabilística, los cuales tenían un paciente hospitalizado en los servicios médicos que atienden enfermedades crónicas en un Instituto Nacional de Salud Infantil. Los 5 6 participantes respondieron a una batería de instrumentos de medición que incluía la carta de consentimiento informado, un cuestionario de variables sociodemográficas y seis instrumentos de medición que evaluaban factores individuales, familiares y socioculturales en familias de niños con enfermedades crónicas. Resultados. Los principales hallazgos de las 4 fases de esta investigación sugieren que la resiliencia familiar ante la enfermedad es un proceso de adaptación positiva a pesar de la perdida de la salud, implica el desarrollo de vitalidad y las habilidades para superar los efectos negativos de la adversidad, el riesgo y la vulnerabilidad causada por la enfermedad. Esta capacidad de las familias para superar la adversidad está relacionada con la calidad de vida, el perfil del cuidador, las variables sociodemográficas y el funcionamiento familiar. Conclusiones. Los factores de contexto, sociodemográficos, los sistemas familiares y socioculturales intervienen en la resiliencia y en la calidad de vida de los cuidadores familiares de niños con enfermedades crónicas.

Abstract Background. There is historical, theoretical and empirical evidence that the processes of health and disease have been studied in the social sciences, since from its origin the social sciences have been concerned with the social determinants of health and processes related to disease. After conducting a review of the theoretical literature in the social sciences, it was observed that the elements of the systemic approach of family systems are useful for explaining the complex interrelations that characterize families that live in contexts of disease; similarly, it was identified that Bronfenbrenner’s ecological model, through the microsystem, meso, exo and macrosystem, together provide a relational, contextual, sociocultural, inclusive, and proactive perspective of human ecology for the study of families that care for children with chronic diseases. Finally, a review of the literature has shown empirical evidence that the following variables: Caregiver profile, sociodemographic variables, quality of life and resilience, are factors that are theoretically and empirically related to the topic of family caregivers of children with complex, chronic conditions. Method. In order to describe the social factors and sociodemographic variables that characterize the families of children with chronic diseases, and to identify the sociodemographic factors that intervene in the quality of life, resilience, and wellbeing in family caregivers, a quantitative, transversal, descriptive and correlational study was developed. In the present study, participants included 446 family caregivers who were intentionally chosen using non-probabilistic methods, who had a patient hospitalized in medical services being treated for a chronic disease at the National Institute of Child Health. Participants responded to a battery of instruments that included the informed consent letter, a questionnaire of sociodemographic variables, 8 and six measures that evaluated individual, familial, and sociocultural factors in families of children with chronic diseases. Results. The main findings from the 4 phases of this study suggest that family resilience in the face of disease is a process of positive adaptation despite the loss of health, it implies the development of vitality and the abilities to overcome the negative effects of adversity, risk, and vulnerability caused by the disease. This ability of families to overcome adversity is related to quality of life, the profile of the caregiver, sociodemographic variables, and family functioning. Conclusions. Contextual and sociodemographic factors as well as family and sociocultural systems intervene in the resilience and quality of life of family caregivers of children with chronic diseases.